19.08.2021

Реформа пни предлагает новые модели жизнеутройства

Автор: admin Советы юриста Нет комментариев

Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Реформа пни предлагает новые модели жизнеутройства». Также Вы можете бесплатно проконсультироваться у юристов онлайн прямо на сайте.

Содержание

1. В приоритете – жизнь не в интернате, а дома: подготовлен приказ о реформе ПНИ

2. «В сферу опеки не хотят пускать НКО»

3. Кому и зачем нужен законопроект о распределенной опеке

4. Дома молчания. Как реформируют систему психоневрологических интернатов

5. Реформа ПНИ: законопроект о распределенной опеке и роль НКО

6. Почему буксует реформа ПНИ (27.06.2019)

7. Россию ждёт реформа интернатов для душевнобольных

8. Реформа психоневрологических интернатов — чего ждать завтра?

Систему психоневрологических интернатов нужно срочно реформировать MeduzaCare объясняет, как устроены ПНИ, почему жизнь в них невыносима — и что с этим делать
Сидеть в интернете можно? А приготовить завтрак и постирать одежду самому? Попробуйте прожить день в ПНИ, не нарушив ни одного правила
Люди в ПНИ не могут ходить в магазин, самостоятельно готовить еду и выбирать себе одежду Волонтеры проекта «Луковица и эскалатор» помогают им пожить обычной жизнью
Нюта Федермессер заявила, что система ПНИ — это современный ГУЛАГ. Вот ее презентация с фотографиями из интернатов Мы просим чувствительных людей не смотреть этот материал
Ну, выздоравливайте Можно ли спасти людей, запертых в психоневрологических интернатах, — и почему провалилась реформа ПНИ. Репортаж «Медузы»

В приоритете – жизнь не в интернате, а дома: подготовлен приказ о реформе ПНИ

Дать денег

Наташа Федоренко

Сидеть в интернете можно? А приготовить завтрак и постирать одежду самому? Попробуйте прожить день в ПНИ, не нарушив ни одного правила

Люди в ПНИ не могут ходить в магазин, самостоятельно готовить еду и выбирать себе одежду Волонтеры проекта «Луковица и эскалатор» помогают им пожить обычной жизнью

Дать денег

Анастасия Кузина

Корень этой проблемы в недостаточной помощи на дому, в полустационарном формате, рассказала Анна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство». Сейчас треть жителей психоневрологических интернатов — люди с нарушениями, поступившие из детских домов, треть — пожилые люди, чьи родственники не могут поддерживать их дома, и еще треть — люди с нарушениями, попавшие в трудную жизненную ситуацию: например, потерявшие семью или дом.

По мнению Битовой, процесс реформы нужно начинать с организации помощи на дому. Тогда в ПНИ будет потихоньку уменьшаться количество людей. На это могут уйти годы и десятилетия, но именно в этом — а не, например, в расселении крупных ПНИ — эксперт видит решение.

Выход эксперты видят и в законе о распределенной опеке. Распределенная опека — ситуация, когда человека, попавшего в государственную систему, может опекать не только директор ПНИ, но и его родственник, друг, некоммерческая организация.

Но работа вокруг закона идет очень медленно. Анастасия Жданова, юрист Центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы, заметила, что федеральные власти опасаются неготовности органов опеки к таким изменениям.

По ее словам, распределенная опека требует индивидуального подхода к каждому человеку, а органы опеки и попечительства малочисленны и у них не всегда достаточно квалификации.

«Мне кажется ошибочно думать, что опеке станет сложнее работать при этом законе. Гораздо проще решить проблемы человека, если обязанности распределены. Представим себе классический случай, когда опека решает проблемы детей: приходит в семью, там плохие условия, детей изымает. У меня тогда вопрос: почему вы не приходите в ПНИ и там не отстаиваете права людей, лишенных дееспособности? Они там могут быть привязаны, у них не может быть зубов, потому что их не лечат, могут быть очень грубые и повсеместные нарушения прав. И в этом смысле, когда будут распределены обязанности и у человека будет несколько опекунов, опеке будет проще, потому что его права будут защищать несколько человек и организаций», — считает Иван Рожанский, директор фонда «Жизненный путь».

– Уже несколько лет общественные и родительские организации буквально кричат о катастрофическом положении людей, живущих в ПНИ. Чиновники обещают реформы, но ничего не меняется. Как вы думаете, почему?

– Отношение нашего общества к ПНИ – это отношение немецкого бюргерства к режиму в период победоносного прохождения гитлеровской армии по Европе. Есть семья немецкая, там все прекрасно, они по дешевке закупили интерьер у выпотрошенных евреев, у них все красиво, чисто, белые салфетки. Да, где-то есть концлагеря, есть Дахау, есть программа Т-4, и, возможно, они даже про это знают, но в концлагеря ведь попадает известно кто, а мы хорошие люди, с нами такого не случится. Больных детей у нас нет, мы здоровые, мы арийцы, мы не помогали евреям, у нас все чисто. А чтобы совесть была спокойной, мы говорим себе: лагеря – это специальные трудовые места, там им будет лучше. К сожалению, таким вещам всегда можно придумать гуманитарный соус.

И мы сейчас знаем, что было сделано для того, чтобы эти немцы поняли, что они были соучастниками, когда сидели за столами с крахмальными салфетками. Американцы заставляли их перезахоранивать тела – это было жестко, но тем не менее денацификация без этого эмоционального погружения не случилась бы.

У нас общество в этом смысле преимущественно чувствует себя так же, потому что мы все время слышим аргумент: «Куда их девать? Им в ПНИ лучше». И нужно пытаться достучаться до людей, чтобы каждый почувствовал, что это такое – оказаться в интернате за бетонным забором, где ты – пациент без имени и личности.

– Как достучаться?

– Я считаю, что реформа начинается в инклюзивном детском саду. Именно там начинается страховка от ПНИ. В нашей стране много десятилетий детей сортировали и вынимали из привычной среды в зависимости от степени их особенностей. Сейчас приходит понимание, что нельзя вынимать человека из среды и перемещать куда-то «за услугами». Родились дети, один здоровый, другой с особенностями развития, но они родились с совершенно равными правами и должны жить в обществе. Все, что нужно – реабилитация, сопровождение – должно прийти к ребенку.

«В сферу опеки не хотят пускать НКО»

У нас в стране нет этого механизма, его нельзя привнести откуда-то. Его можно только вырастить. И делается это в детском саду и в школе.

Инклюзивное образование – это качественное образование для всех. Вы учите ценностям, позициям, концепциям, мировоззренческим установкам типичных детей. Вы выращиваете взрослых людей с теми концепциями в голове, которые не можете им искусственно насадить без непосредственной социальной практики рядом с особыми детьми. Ни в какой книжке вы это не вычитаете. Никакой Цветик-семицветик этому не научит.

– Вице-премьер Татьяна Голикова поручила Институту Сербского обследовать всех живущих в ПНИ людей и создать реестр тех, кто мог бы выйти на сопровождаемое проживание. Как вы к этой инициативе относитесь?

– Скажу честно, вся эта идея с обследованием жителей ПНИ психиатрами вызывает у меня скепсис. В ПНИ существует огромная проблема медикализации людей. Я разговаривала с хорошими западными психиатрами, которые откровенно говорят, что в ряде случаев не возьмутся определить, где у человека побочка от лекарств, а где – непосредственно болезнь.

Возьмем хроническую шизофрению – мы знаем, что она прогрессирует. Но появились западные исследования о том, что если человек с шизофренией длительное время принимает нейролептики в большом количестве, то уже невозможно определить, есть ли у него прогрессирование болезни или это просто накопление побочных эффектов. Потому что такие препараты физиологически влияют на объем серого вещества. Как вы поймете, кто реально болен, а кто инвалидизирован химическими веществами?

Есть и другие аспекты. Многие люди, которые выросли в изоляционных условиях ПНИ, не знают, что такое жизнь за забором интерната. Человек из тюрьмы выходит через 20 лет и не знает, как ему встроиться, потому что уже изменились даже правила дорожного движения, и он не знает, как переходить перекресток. А здесь нужно интегрировать тех людей, которые были выдернуты из естественного хода жизни с самых ранних пор. В ПНИ много выращенной паразитарности, там есть беспомощность, безволие, низкие социальные запросы, – все это во многом сформировано системой. Людей, которые действительно хотят выйти, не так много, вот в чем дело.

– Вы воспитываете сына, у которого аутизм. Каким вы видите его будущее?

– Я не хочу решать за Платона его судьбу. Я понимаю, что мой ребенок – низкофункциональный аутист, который по сути недееспособен. Но при этом я вижу, как он принимает мелкие решения в своем окружении, как он делает выбор того или сего, как он научился говорить «нет», отказываться. Я хочу это всячески поощрять, поэтому хочу создать ситуацию, где он мог бы выбрать вариант своей дальнейшей жизни – даже в том ограниченном эмоционально-волевом ресурсе, который у него есть. Сейчас перед нами стоит задача его профориентации, я хочу, чтобы он в этом участвовал.

– Каким вы видите его будущее?

– У нас есть свой семейный ресурс, есть мой взрослый сын, и все члены семьи видят какую-то свою роль в будущем Платона. Я бы не хотела вдаваться в детали, все-таки наша семья имеет возможности для выбора вариантов, а у большинства людей их нет.

На еде – отдельные накрутки. А кормят в ПНИ совершенно ужасно. Углеводное питание, которое там предусмотрено, потому что оно дешевле, еще больше добивает мозг этих людей. Высокоуглеводная пища способствует нейродегенерации, это научный факт.

– Плюс ремонты.

– Да, ремонты. Безусловно. Далее – режим, при котором нет необходимого сопровождения. Представьте, у вас в отделении 70 человек и на них 3 санитара. Что они могут? Только запирать людей в каком-то загоне и водить строем в столовую. Это не называется сопровождением, и на этом идет дикая экономия. Я думаю, что и сами администраторы, и те, кто входит в систему – собесы, органы опеки – им это все выгодно, потому что у людей, живущих в ПНИ, забираются деньги, плюс государство тратит немереное количество денег на интернаты, а непосредственные траты на этих людей мизерные. Где-то эти деньги оседают, вы понимаете? Сколько игроков в этой системе? Много. Почему они в это играют? Потому что им это выгодно. Это сфера, где крутятся миллиарды. Адресаты этой системы безвольные, безголосые, невидимые – оттуда мало кто может достучаться. Поэтому выгодоприобретатели будут держаться за эту систему изо всех сил.

– Какая альтернатива ПНИ близка именно вам?

– Я могу рассказать немного о том, что сделали в Калифорнии. Поскольку поведенческий подход зародился в Калифорнии, а я мама аутиста, которому очень помогает поведенческий подход, я много читаю об их системе и научных разработках.

Так вот, в штате Калифорния выделили деньги на поиск замещающих семей и хозяйств для людей с ментальными нарушениями, чтобы вывести их из институций. Потому что у людей, которые за свои 30-40 лет ходили от стенки к стенке, нет базовых социальных навыков, и они не смогут жить самостоятельно. Для поиска замещающих семей были созданы поведенческие агентства – как государственные, так и частные, – они искали семьи, готовили их, готовили среду.

– Это приемные семьи?

– Да, профессиональные замещающие семьи, которым государство платит за то, что они размещают у себя людей, не умеющих жить самостоятельно. Поведенщики оценивают профиль человека и учат семью, как реагировать на то или иное его поведение.

Начинали они с того, что учили не раздеваться прилюдно, не делать непристойных вещей. Каждый случай анализировали. Одна клиентка занималась мелким воровством, она ходила в супермаркет, забирала оттуда йогурт, они не могли понять, почему она это делает. Долго за ней наблюдали, анализировали и поняли, что она ходит воровать где-то около часа дня. Они посоветовали семье сместить обед с 13 на 12 часов. То есть таким поведением эта женщина выражала чувство голода.

Была другая история: женщина страдала клептоманией, в любом магазине что-то воровала по мелочи. Первое, что у нее спросили поведенщики: «Сколько тебе надо денег?» Они ее вывели на контракт: «Сколько тебе нужно денег, чтобы ты не брала чужое?» Она сказала: «22 доллара». И они заключили с ней контракт, и за 22 доллара в месяц она перестала воровать.

Почему мне и нравится поведенческий подход – там очень много простых решений. Это я привела вам конкретные случаи. А дальше, когда человек переставал вести себя социально неприемлемым образом, поведенщик учил его базовым навыкам: сделать бутерброд, умыться, постирать грязное.

Если бы мы пустили 50 млрд рублей на такие модели, у нас бы не осталось интернатов. На самом деле на такой работе можно было бы деревни некоторые поднять. Вы берете человека в замещающее хозяйство, он работает на земле, идет поддержка и хозяйству, и человеку. Работа на земле для ментальщиков очень терапевтична. Кроме того, она сезонная: весной сажаем, осенью собираем, – то есть сама структура природы очень понятная. И народ в сельской местности другой, более свободный, менее стигматизированный.

– А если замещающая семья станет эксплуатировать труд подопечного?

– Безусловно, это требует контроля, потому что все эти модели подразумевают контрактную основу. Но я сторонник презумпции невиновности и исхожу из того, что мы все-таки опираемся на нормативное поведение. Саму норму мы все-таки определяем по нормативному поведению человека и гражданина. Когда мы создаем систему вот таких замещающих семей, мы должны закладывать и нормативы, и санкции за нарушение нормы. Мы должны создать механизмы регуляции: кто и как проверяет замещающую семью, какая ответственность у семьи. Если человек подписывает контракт с государством, он готов к контролю.

– А кто должен контролировать такие семьи, органы опеки?

– Органы опеки совместно с НКО. Я не верю, что эту проблему можно решать исключительно государственными силами.

Кому и зачем нужен законопроект о распределенной опеке

В начале февраля вице-премьер РФ Татьяна Голикова дала поручение Роструду, Роспотребнадзору и Росздравнадзору проверить условия проживания в психоневрологических интернатах (ПНИ). По итогам этой проверки Роструд сообщил, что в ПНИ проживают около 156 тыс. граждан, в том числе почти 16 тыс. — в детских учреждениях для детей с инвалидностью. Около 71% проживающих в ПНИ лишены дееспособности, 24% от общего числа нуждаются в постоянном уходе, только 2% проживающих в интернатах для взрослых официально трудоустроены. Роспотребнадзор выявил нарушения в 80% ПНИ, а Росздравнадзор назвал несоблюдение порядка оказания медпомощи самым частым нарушением в интернатах для взрослых.

Минтруд рассчитывает, что к 2020 году выявленные нарушения будут устранены, а глава министерства Максим Топилин заявил о необходимости создания дорожной карты для регионов и единой концепции по реформированию ПНИ.

Голикова также поручила до 20 сентября провести во всех субъектах РФ индивидуальные обследования граждан, проживающих в ПНИ, с привлечением врачей-психиатров, социальных работников и органов исполнительной власти.

Руководитель Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы и основатель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер ранее в интервью ТАСС рассказала, что медицинское сопровождение проживающих в ПНИ и детских домах-интернатах следует закрепить за сферой здравоохранения, выведя его из ведения социальной защиты. Также она предложила разработать индивидуальные программы реабилитации и абилитации для лиц, проживающих в этих учреждениях.

Реформа ПНИ — это не автоматическое закрытие всех интернатов, а постепенное развитие альтернативных форм устройства жизни для людей с психическими расстройствами, сопровождающееся изменениями внутри интернатов. Специалисты считают, что реформа делится как минимум на четыре направления, которые нужно развивать одновременно.

Чтобы в ПНИ попадало меньше людей, надо максимально облегчить жизнь их родственникам и опекунам. В первую очередь необходимо открыть центры дневного пребывания: там люди с психическими расстройствами смогут находиться с утра до вечера (или до обеда), пока их родственники работают или занимаются своей жизнью; это чем-то напоминает детский сад — только для взрослых. В идеале соцработники должны помогать людям с психическими расстройствами добираться до этих центров и обратно домой. При этом услуги на дому должны быть предусмотрены не только для одиноких людей, но и для тех, кто живет в семьях. Это особенно актуально для пожилых людей с деменцией, чьи родственники сами не справляются с уходом.

Также следует помогать людям с психическими расстройствами устраиваться на работу. Это можно делать в государственных центрах занятости и профобучения, которые будут готовить новых работников, в том числе под запросы конкретных работодателей, например управляющих компаний — как делает «Мультицентр социальной и трудовой интеграции» в Ленинградской области. Его студенты осваивают самые разные профессии — от уборщиков помещений и портных до пекарей и газонокосильщиков, — а главное, заранее знают, куда пойдут работать.

Формально регионы уже обязаны сопровождать людей с инвалидностью при устройстве на работу, а также придумывать меры поддержки компаний, которые нанимают таких людей, — но эти нормы по-прежнему остаются декларациями. Что можно сделать на федеральном уровне? Дать преимущество компаниям, нанимающим людей с инвалидностью, в конкурсах на госзаказы; ввести льготы на аренду для таких предприятий; поддержать рекламой социально ориентированный бизнес.

Рассмотрим на примере. Недееспособный человек с психическим расстройством живет в семье, родители о нем заботятся, возят в колледж, в мастерские. Но если родители умирают (а это рано или поздно произойдет), государство берет ответственность за этого человека на себя. Если у социальных служб не получается найти нового опекуна — например, среди дальних родственников, — остается один вариант: отправить человека в психоневрологический интернат.

Общественные и родительские организации давно видят в этом большую проблему; они поддержали проект закона, который должен существенно сократить поступление людей в ПНИ. Его короткое название — «О распределенной опеке». Распределенная опека, в отличие от обычной, позволяет семье недееспособного человека заранее выбрать нового опекуна или распределить опеку на нескольких человек или организаций. У семей появится выбор — сделать опекуном (или вторым опекуном) некоммерческую организацию, церковный приход или надежных друзей.

В таком случае путевка в интернат окажется крайним случаем. Но даже если человек попадет в ПНИ, система будет вынуждена открыться и станет меняться в лучшую сторону. Скажем, второго опекуна нельзя выгнать с территории ПНИ (как это сейчас происходит с волонтерами или друзьями) — таким образом, контролировать качество услуг и соблюдение прав недееспособного человека будет гораздо проще.

Дома молчания. Как реформируют систему психоневрологических интернатов

Жители интернатов считаются «получателями социальных услуг». На оплату проживания и обслуживания уходит 75% их инвалидной пенсии, остальные 25% зачисляются на личный счет. Но ничего личного в большинстве интернатов просто нет, рассказала Елена Клочко, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате России.

«Несмотря на то что в 2015 году вступил в силу вступили поправки в закон N 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», почти все интернаты живут по нормам прошлого века».

«Привязывание к кровати кажется мелким на фоне бесправия жителей ПНИ. Они не могут выйти не только из самого учреждения, но даже с этажа или своих комнат. К тем, кто выражает несогласие, могут применять физическую силу и сажать в изоляторы. Распространены случаи изъятия мобильных телефонов, цензуры почтовой переписки, запрещаются посещения родственниками или волонтерами. Нет доступа к питьевой воде. Нет перегородок в туалете. Нет личного белья», — перечислила общественник.

Она отметила, что психоневрологический интернат — это не диспансер, в котором, как правило, находятся пациенты с тяжелыми отклонениями, опасными для общества, и для которых подобные ограничения могут быть обоснованы соображениями безопасности. Около трети всех жителей интернатов — дееспособные граждане.

О трагических случаях, происходящих в закрытых стенах психинтернатов, в СМИ сообщалось неоднократно. Одним из самых громких стало самоубийство жительницы московского ПНИ N30 Елены Ш. Она свела счеты с жизнью после того, как ее заперли в изоляторе на 18 дней. Астраханская правозащитница Вера Дробинская сообщала о «наказании кипятком» девочки из интерната поселка Разночиновка — ребенок скончался от полученных ожогов.

Общественники настаивают на сопровождаемом проживании для инвалидов – в квартирах или домах по пять-шесть человек с ежедневным уходом квалифицированного персонала. Во-первых, это позволит людям с особыми потребностями социализироваться, во-вторых, сильно сократит бюджетные статьи и снизит уровень коррупции в интернатах, уверены авторы идеи.

Продумать план реформирования российских ПНИ пытаются уже давно. В «дорожной карте» мероприятий от 2017 года, опубликованной на сайте Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, указан целый ряд направлений для работы. Изменения должны коснуться устройства как детских, так и взрослых интернатов. В документе, в частности, говорится о том, что необходимо соблюдать санитарно-эпидемиологические нормы, организовывать для больных досуг, обеспечивать занятость и, по возможности, отдавать приоритет надомным формам помощи.

По мнению специалистов, сопровождаемое проживание группами — это оптимальный вариант для того небольшого процента постояльцев ПНИ, которые все-таки смогут и захотят покинуть интернат. Но оставлять без изменений жизнь остальных — недопустимо.

Правозащитники уже давно бьют тревогу и требуют менять систему психоневрологических интернатов, которая и морально, и физически устарела. Здания учреждений разрушаются, потому что не соответствуют СанПиН, а права их жителей нарушаются, потому что за этим почти никто не следит. Проверки, которые на этот раз совместно проводили как специалисты ведомств, так и представители общественных некоммерческих организаций, показали, что работы предстоит много.

Реформа ПНИ: законопроект о распределенной опеке и роль НКО

От редакции
Политика
Экономика
Регионы России
СНГ
В мире
Культура
Идеи и люди
Наука
Образование
Здоровье
Войны и Армии
Неделя в обзоре
Кино
Стиль жизни
Филантропия
Колонка обозревателя
ЗАВИСИМАЯ ГАЗЕТА
Общество
Я так вижу

Семьи, где есть люди с ментальной инвалидностью, больше всех ждут, что нормы о распределённой опеке будут закреплены законодательно. Главный страх родителей особенных детей — что после их смерти дети попадут в ПНИ.

Вместо этого они хотят получить право заранее составить опекунское завещание, по которому дети продолжат жить в привычной обстановке под присмотром специалистов.

«У меня 23-летняя дочь с инвалидностью первой группы, я её воспитываю одна. Несколько лет назад у меня начало прогрессировать собственное заболевание. Я и так не молодая мама, пора задумываться, что будет с дочкой, когда меня не станет», — рассказывает RT Надежда Н.

По словам женщины, родственников, которые могли бы оформить опеку над дочерью в случае её смерти, у неё нет. По мнению женщины, её ребёнку лучше всего подходит сопровождаемое проживание, когда люди с инвалидностью живут вместе с сопровождающими в городской квартире.

«Дочь смогла бы продолжить привычную жизнь — ездить в мастерские, гулять по городу», — рассказывает Надежда.

Несколько лет назад она и ещё несколько семей купили своим детям квартиру, где они могли бы жить под присмотром организации, которая им обеспечит сопровождение и уход. Однако, согласно действующему законодательству, после смерти опекуна ментальные инвалиды всё равно направляются в ПНИ.

Экс-сенатор Константин Добрынин, статс-секретарь Федеральной палаты адвокатов, считает этот законопроект «самым важным в своей сенаторской судьбе». По его словам, работа над поправками началась ещё в 2012 году, в 2016 году законопроект был принят в первом чтении.

В поправках, по словам Добрынина, подробно описываются права пациентов ПНИ, за соблюдением которых должна будет следить специальная служба защиты прав. Например, пациентам гарантируется возможность пользоваться интернетом.

Также законопроект вводит новые формы опеки: позволяет вместо одного опекуна назначать нескольких, каждый из которых отвечает только за одно направление. Например, один — за медицинское обслуживание, другой — за финансовые вопросы.

Однако, как отмечает Добрынин, у законопроекта оказалась сложная судьба, в дальнейшем он не рассматривался. При этом возглавлявший тогда СПЧ Михаил Федотов периодически «поднимал проблему с циничным неприятием законопроекта».

Кроме общественников, за скорейшее принятие законопроекта выступает и РПЦ.

«Этот законопроект поддерживает лично Святейший Патриарх Кирилл, — заявил в июне 2019 года председатель Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. — Необходимо, чтобы у церкви и общественных организаций было больше возможностей помогать сотрудникам интернатных учреждений».

Он подчеркнул, что закон даст возможность родственникам, благотворительным организациям и другим физическим и юридическим лицам наряду с психоневрологическими интернатами исполнять функции опекуна недееспособных или частично дееспособных граждан.

В июле 2019 года президент Владимир Путин поручил правительству РФ совместно с Госдумой доработать законопроект, которым должна предусматриваться возможность назначить опекунами недееспособных граждан, помещённых в медорганизации, их родственников.

А в январе 2020 года президент РФ включил в перечень поручений по итогам заседания Совета по развитию гражданского общества и правам человека и встречи с уполномоченными по правам человека рекомендацию Госдуме подготовить законопроект ко второму чтению.

Сейчас версия, представленная ко второму чтению, проходит обсуждение в профильном комитете (по вопросам семьи, женщин и детей). Председатель комитета Тамара Плетнёва не предоставила RT комментариев.

Вместе с тем эксперты опасаются, что из законопроекта, который будет рассматриваться во втором чтении, могут исчезнуть все поправки, на которых настаивали общественные организации и РПЦ.

«Если в согласованной с правительством версии, которую внесли в Госдуму весной 2019 года, сохранялись все основные положения, то из проекта, представленного ко второму чтению, пропало само понятие распределённой опеки», — комментирует RT член межведомственной рабочей группы по совершенствованию деятельности ПНИ при Департаменте труда и соцзащиты населения Москвы Павел Кантор.

По его словам, из закона хотят убрать три основные нормы: о создании службы контроля, возможном участии в опеке НКО и распределении опеки на нескольких опекунов. Однако без этих норм, по его мнению, закон теряет смысл.

Представители РПЦ также настаивают на принятии полной версии поправок и законодательном закреплении института сопровождаемого проживания.

Как заявила представитель Синодального отдела по благотворительности НатальяСтаринова, «в законопроекте о распределённой опеке нет никакой распределённой опеки» и в нынешнем виде он ничего не даёт и не позволит заботиться о людях.

«Это не то, чего ждали родители, НКО и церковь. В таком виде он не может быть поддержан церковью, потому что он вреден для подопечных и не даёт тех возможностей, которые мы искали», — говорит она.

Почему буксует реформа ПНИ (27.06.2019)

28 августа
Онлайн

I Онлайн-конференция с международным участием «Щегловские чтения»

31 августа
Челябинск

Международная научно-практическая интернет-конференция «Субъект, субъектность в психологии и педагогике: теория, практика и перспективы»

24 — 25 сентября
Самара

I Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психология города: актуальное состояние и перспективы»

7 — 8 октября
Онлайн

IV Международная научно-практическая конференция «Герценовские чтения: психологические исследования в образовании»

14 — 15 октября
Москва

III Международная научно-практическая конференция «Современное состояние и перспективы развития психологии труда и организационной психологии»

19 — 22 октября
Санкт-Петербург

Международная конференция «Ананьевские чтения – 2021. 55 лет факультету психологии СПбГУ: эстафета поколений»

29 октября
Санкт-Петербург

Всероссийская конференция с международным участием «Альянс психологии, психотерапии и фармакотерапии. Наука и реальный мир в лечении психических расстройств»

10 — 11 ноября
Ставрополь

VII Международная научно-практическая конференция «Психологическое здоровье личности: теория и практика»

15 — 17 ноября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психология творчества и одаренности»

17 — 19 ноября
Рязань

V Международный пенитенциарный форум «Преступление, наказание, исправление»

18 — 19 ноября
Гомель, Республика Беларусь

Международная научная конференция «Л.С. Выготский и современная культурно-историческая психология: проблемы развития личности в изменчивом мире»

25 — 26 ноября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Диагностика в медицинской (клинической) психологии: традиции и перспективы» (к 110-летию Сусанны Яковлевны Рубинштейн)

3 — 4 декабря
Москва (очно и онлайн)

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психологическая служба университета: опыт пандемии»

9 — 11 декабря
Москва

Международная научно-практическая конференция «Общение в эпоху конвергенции технологий»

1 — 3 июня 2022
Болгария

Международная научная конференция «Психологическое время и жизненный путь: каузометрия и другие подходы»

Ольга Владимировна Иванова празднует юбилей! Поздравить!

Светлана Владимировна Штукарева празднует день рождения! Поздравить!

Наталия Юрьевна Новикова празднует день рождения! Поздравить!

На протяжении десятилетий члены, сотрудники и волонтеры МХГ продолжают каждодневную работу по защите прав человека, формированию и сохранению правовой культуры в нашей стране. Мы убеждены, что Россия будет демократическим государством, где соблюдаются законы, где человек, его права и достоинство являются высшей ценностью.

45-летняя история МХГ доказывает, что даже небольшая группа людей, убежденно и последовательно отстаивающих идеалы свободы и прав человека, в состоянии изменить окружающую действительность.

Коридор свободы с каждым годом сужается, государство стремится сократить возможности независимых НКО, а в особенности – правозащитных. Ваша поддержка поможет нам и дальше оставаться на страже прав. Сделайте свой вклад в независимость правозащитного движения в России, поддержите МХГ.

По мнению Екатерины Шульман большинство нынешних обитателей ПНИ должны перейти на сопровождаемое проживание — особую форму жизнеустройства, при которой человек с ментальными и психофизическими нарушениями не помещается в интернат, а живет у себя дома под присмотром. Также необходимо создавать особые малокомплектные интернаты — квартиры или дома, в которых человек может жить настолько самостоятельно, насколько он способен.

Проблема перенаселенности психоневрологических интернатов остро стоит по всей стране. В одном учреждении могут проживать несколько сотен, а то и тысяча человек. Все они содержатся в больничных палатах по пять-шесть человек, что совсем не способствуют их ментальному здоровью. Член экспертного совета Центра лечебной педагогики Анна Битова рассказала Daily Storm, какие проблемы стоят перед ПНИ в регионах.

Люди, направляемые в ПНИ, в массовом порядке лишаются дееспособности. После этого у них нет возможности повлиять на пересмотр этого статуса. Им не оказывается необходимая медицинская помощь.

Дети-сироты из детских домов-интернатов (ДДИ) «автоматически» попадают во взрослые интернаты и не могут реализовать свое законное право на жилье. Их недвижимость и деньги переходят под управление опекунов – директоров интернатов.

Авторы обращения предлагают разработать и утвердить стратегию жизнеустройства людей с психическими нарушениями и инвалидностью с современными и гуманными формами проживания и обслуживания.

Кроме того они предлагают сформировать жилищный фонд для обеспечения инвалидов социальным жильем по программе сопровождаемого проживания – с доступом к транспорту, информации и связи, объектам и услугам наравне со всеми другими гражданами.

Также, по мнению авторов, необходимо вести государственную поддержку трудовой деятельности и дневной занятости для людей с психическими нарушениями и инвалидностью.

— В городе с населением 150 тысяч человек я знал только пять детей, которым был поставлен диагноз «аутизм» и которые ходили по улицам с родителями. Очевидно, что на самом деле аутистов было больше, чем пять — просто всех остальных держали дома и старались никому не показывать, — рассказывает семейный психотерапевт Мирджано с опытом работы 42 года. Он описывает время, когда в Италии началась реформа психоневрологических интернатов. Еще в 1977 году был принят закон об инклюзии, согласно которому все ПНИ должны закрыться.

После того как закон вступил в силу, понадобилось еще 20 лет, чтобы закрылся последний интернат, где в среднем жило от пяти до шести тысяч человек с психоневрологическими заболеваниями — людей собирали в одном месте со всего региона (в России в ПНИ живут до двух тысяч человек). Реформа пока не смогла существенно изменить саму суть помощи и обеспечить полную инклюзию: по виду новые дома для пациентов — те же интернаты. Но количество людей в них удалось сократить в 500 раз: в каждом таком доме живут строго 10 человек, с ними занимаются психолог, психиатр, социальный работник. Это хорошая новость.

Каждый ребенок с диагнозом «аутизм» в Италии по закону получает индивидуальный план реабилитации. Соблюдается закон или нет, зависит от ситуации. Чаще всего предпочитают использовать серьезные медикаменты вместо психологических и педагогических методов. Это плохая новость. И если раньше об аутизме практически ничего не говорили, то сейчас другая крайность: диагноз «раздают» многим — часто без оснований.

Если диагноз уже обозначен и у всех на слуху, это все-таки позволяет медленно выстраивать систему помощи людям с РАС. В Италии реформа охватывает страну сверху вниз — с севера на юг. Например, музыкальная терапия, польза которой уже доказана, на севере финансируется хорошо, а на юге — очень слабо.

— В северной Италии мои же однокурсники легко находят работу как музыкальные терапевты, потому что там на это заложен бюджет, — говорит музыкальный терапевт Тереза Количе. — Мы работаем в частной некоммерческой организации, и финансирования настолько не хватает, что музыкальные инструменты для занятий мы приносим свои личные. И хотя закон об инклюзии был принят еще 40 лет назад, с юридической точки зрения музыкальные терапевты школам до сих пор не полагаются.

Так как поведенческие проблемы у людей с РАС усугубляются из-за социальной изоляции, важно, чтобы ребенок хоть с какой-нибудь периодичностью посещал детский сад и школу. В Италии есть специалисты — персональные ассистенты, которые находятся в классе рядом с аутистом. Но для того, чтобы ребенок вообще чувствовал себя комфортно в школе, с ним нужно заниматься и дома, то есть организовать постоянное сопровождение. Системно этот вопрос в Италии еще не решен, но появляются частные специалисты (обычно психологи), готовые работать с аутистом в его «жизненном контексте» и быть его переводчиком — для психиатра, для классного руководителя, для одноклассников, для родителей.

Россию ждёт реформа интернатов для душевнобольных

Вывести услуги психиатрической помощи из ПНИ на аутсорсинговые формы обслуживания, административно переподчинить их государственной системе здравоохранения. Организовать для жителей ПНИ равный со всеми другими гражданами доступ к другим медицинским услугам.
Разработать порядок оказания паллиативной помощи людям с психическими расстройствами (вне зависимости от места их проживания).
Обеспечить патронажную и психологическую помощь пациентам с психическими расстройствами и инвалидностью, проживающим дома, и членам их семей. Развивать инфраструктуру и практики амбулаторной психиатрической помощи.

Права

интернаты
распределенная опека
социальная защита
социальное обслуживание
психические расстройства
опека
взрослая жизнь
недееспособность
НКО

Ранее министр труда и социальной защиты Максим Топилин заявил, что в первом квартале 2020 года должна быть разработана концепция совершенствования жизнеустройства инвалидов в РФ. По его словам, она соберет лучшие практики регионов. В сентябре Минтруд утвердил дорожную карту по внедрению в России стационарозамещающих технологий для граждан с психическими расстройствами, которая направлена на развитие института приемных семей, получение образования и трудоустройства для граждан этой категории до 2024 года. В частности, планом мероприятий предполагается проработать меры социальной и финансовой поддержки для стимулирования родственного ухода за гражданами, страдающими психическими расстройствами.

В начале февраля вице-премьер РФ Татьяна Голикова дала поручение Роструду, Роспотребнадзору и Росздравнадзору проверить условия проживания в психоневрологических интернатах. По итогам этой проверки Роструд сообщил, что в ПНИ проживают около 156 тыс. граждан, в том числе почти 16 тыс. — в детских учреждениях для детей с инвалидностью. Около 71% проживающих в ПНИ лишены дееспособности, 24% от общего числа нуждаются в постоянном уходе, только 2% проживающих в интернатах для взрослых официально трудоустроены. Роспотребнадзор выявил нарушения в 80% ПНИ, а Росздравнадзор назвал несоблюдение порядка оказания медпомощи самым частым нарушением в интернатах для взрослых.

Сидеть в интернете можно? А приготовить завтрак и постирать одежду самому? Попробуйте прожить день в ПНИ, не нарушив ни одного правила

Люди в ПНИ не могут ходить в магазин, самостоятельно готовить еду и выбирать себе одежду Волонтеры проекта «Луковица и эскалатор» помогают им пожить обычной жизнью

Анастасия Кузина

Новости
Истории
Разбор
Игры
Шапито
Подкасты

Meduza Live
Вечерняя Медуза
Срочные новости
Все новости
Шапито
Бот

Реклама на «Медузе»
Прайс-лист
Примеры нативной рекламы
Требования к баннерам
Написать в рекламный отдел

Меркель объяснила задержки с вакцинацией от коронавируса в Германии отказом от экстренных разрешений препаратов
После двух подряд домашних арестов по «санитарному делу», Басманный суд удивил следствие
В Петербурге подвели коронавирусные итоги января: 1 825 умерших и «вторая волна» идет на спад
Суд продлил арест счетов родственников Навального и директора ФБК до мая
Смольнинский Ford нетрадиционных взглядов подвинул пешеходов в центре Петербурга
По правилам горячей картошки. Почти 40 материалов на задержанных вернули полиции — с ними не стали разбираться ни в Смольном, ни в суде
Правительство РФ хочет отправлять всех трудовых мигрантов на биометрию и медосмотр
После протестов в Петербурге суды рассмотрели почти 200 материалов. Процент оправданий — 1,5
«Я бы сам сходил с ребёнком в кино на выходных». Что творится под черным шлемом ОМОНа во время протестов
В Голливуде уже замахнулись на ненаписанную историю о благородных разбойниках с Уолл-стрит

Только через несколько месяцев волонтерства Кристина встретила Сашу. Он был одним из новых подопечных «Апельсина».

«Первая встреча была ни о чем. Саша на меня не реагировал, и я подумала, что это тоже не «мой» подопечный. А вернулась домой — и как давай о нем думать! Спросила Олесю, есть ли у Саши ДИП. Мне очень хотелось услышать: «Нету. Пусть он будет твой». Так и получилось».

ПНИ — многоэтажное бесконечно длинное здание, как правило на окраине Петербурга или далеко за его пределами, куда не каждый может добраться самостоятельно. Невольно возникают ассоциации с пожизненным заключением ни в чем не повинных людей.

«Иногда Сашу могут мне не дать на прогулку. Чтобы выдать волонтеру подопечного, его нужно привести в божеский вид, памперс ему поменять, одеть и так далее.

Кристину с Сашей разлучил коронавирус. Весной и летом волонтеров несколько месяцев не пускали в закрытые учреждения, к которым относятся психоневрологические интернаты. Потом дни посещений перенесли с субботы на пятницу — а Кристина в эти дни работала и не могла ездить к Саше. Последний раз Саша виделся со своим ДИПом перед Новым годом. Кристине удалось подарить ему подарок. Саша был в восторге от плюшевого медвежонка, который поет его любимые детские песни.

закон(75)
практика(1352)
детская психология(995)
психологическая наука(970)
психотерапия(729)
саморазвитие(669)
психология образования(617)
психодиагностика(498)
Золотая Психея(452)
экстренное консультирование(383)
семейная терапия(361)
видеоматериалы(329)
социальная психология(309)
арт-терапия(305)
клиническая психология(273)
Саммит психологов(267)

Виктор Иванович Темник празднует день рождения ― 71 год! поздравить!

Татьяна Владимировна Маркелова празднует день рождения ― 59 лет! поздравить!

Влада Игоревна Пищик празднует день рождения ― 56 лет! поздравить!

164 года назад родился(ась) Владимир Михайлович Бехтерев.

От редакции
Политика
Экономика
Регионы России
СНГ
В мире
Культура
Идеи и люди
Наука
Образование
Здоровье
Войны и Армии
Неделя в обзоре
Кино
Стиль жизни
Филантропия
Колонка обозревателя
ЗАВИСИМАЯ ГАЗЕТА
Общество
Я так вижу

«Я сделаю всё, чтобы мой сын никогда не попал в интернат», — говорит председатель нижегородского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Анна Боброва.

Её сын Михаил передвигается на коляске, ему 22 года, среди его диагнозов — расстройство аутистического спектра, органическое поражение центральной нервной системы, нарушение опорно-двигательного аппарата. Михаил признан недееспособным, его опекуном является Анна.

«Поскольку моя работа связана с командировками, полгода назад я наконец добилась того, чтобы ещё одним опекуном Миши стал мой второй сын. Сейчас закон позволяет назначить человеку с инвалидностью второго опекуна в «исключительных случаях», при этом в документе никак не расшифровывается это понятие. Мне пришлось доказывать, что наш случай действительно исключительный», — рассказала собеседница RT.

По данным Роструда на 2019 год, в России более 600 ПНИ, где проживают свыше 155 тыс. человек, почти 73% из которых (112 тыс.) являются недееспособными. 34% — люди старше 60 лет. Интернаты, как правило, предоставляют услуги сразу сотням воспитанников: зачастую на один ПНИ приходится 400—500 человек.

Организатор движения «Стоп ПНИ» Мария Сиснёва отмечает, что в одном учреждении проживают люди с самыми разными ментальными нарушениями и проблемами: пожилые люди с деменцией, люди с инвалидностью, которые остались без родителей, и дети-инвалиды, до 18-летия воспитывавшиеся в детских домах — интернатах. По словам Марии, «всех их собирают в одном месте, и сотрудники физически не могут обеспечить индивидуальный подход в воспитании и обучении».

– В ПНИ попадают только те, у кого есть серьезные поведенческие и психиатрические отклонения. В этом году институт Сербского обследовал каждого жильца интерната. У нас в Хабаровском крае оказалось всего два человека, которым показано сопровождаемое проживание. И то, что было раньше, – это совсем не то, что сейчас. Во всех учреждениях имеются шторки, покрывала, полочки для хранения вещей. Вот, например, Солнечный дом-интернат – да все туда хотят попасть! Там в каждой комнате душ и туалет, интернат в Николаевске-на-Амуре вообще признали одним из лучших в стране. Там и кружки, клиенты интерната осваивают профессии и умудряются подрабатывать даже на открытом рынке труда. Поют и пляшут – украшение на каждом городском празднике. Но на фотографиях вы сможете увидеть, что у них есть ментальные нарушения, – оптимистично отчиталась о проделанной работе Ирина Рощина.

Дочери Тамары Стригановой в этом году исполнилось 30 лет. Но она по-прежнему «ребенок», и инвалидность останется с ней до конца жизни. По мнению Тамары, строительство нового ПНИ – это большой шаг назад.

– Мы все наследники советского прошлого, когда инвалидов у нас как бы не было. Потому и интернаты принято было «загонять» подальше в лес. Хорошо, что где-то в 2000-х инвалидов стали замечать. Чуть позже оказалось, что в стране есть дети с ментальными проблемами. Вот только в минсоцзащиты, я точно знаю, наши детей до сих пор называют «овощами», – говорит Тамара Стриганова, – Недавно я нашла в Сети опрос постояльцев горинского интерната о качестве услуг в этом заведении. Вот что они говорят: «Желаю жить в отдельной комнате, которая должна закрываться на ключ. Хочу отказаться от услуг уборщицы и проводить уборку у себя в комнате сама, сама готовить пищу. Хочу быть независимой и не пускать медперсонал ко мне в комнату, сама убираться. Хочу выезжать на экскурсии и в цирк в Хабаровск и Комсомольск-на-Амуре». Вот так отвечают женщины, которые там живут. Значит, все они когда-то жили в семьях, у них был свой дом. И они помнят о том, что есть другая жизнь за этим забором. И что мы сейчас всерьез обсуждаем строительство очередного ПНИ? Это система, придуманная почти 70 лет назад. Мы должны говорить о будущем, а не возвращаться в прошлое!

«Мне стыдно, что я продержался там только год», – говорит 27-летний Ярослав. Он всегда «чувствовал потребность в самоприменении»: староста класса, активист университетских мероприятий, душа компании. «Но мне не хватало какого-то по-настоящему христианского начала в моей жизни. Я хотел отдать себя всего помощи людям», – говорит Ярослав. В 25 лет он стал волонтером в региональном ПНИ.

Ярослав признается: в интернате он хотел приносить людям радость, «но для этого надо самому быть радостным, а я испытывал только ужас». Вместо общности объединенных одной бедой Ярослав увидел привязанных к койкам людей, а еще высокие заборы, решетки на окнах и двери без ручек. «А потом я увидел карцер, куда сажали за плохое поведение. То есть человек не арестован, ни в чем не виноват, кроме того, что болен, но все равно он подвергается каким-то наказаниям», – вспоминает молодой человек.

Первые ПНИ появились в СССР как заведения для больных с тяжелыми заболеваниями: психическими (такими как шизофрения или синдром Дауна) и неврологическими (например, ДЦП).

Точную дату создания первого подобного интерната назвать сложно, но их появление часто связывают с вышедшим в конце 1940-х годов указом Сталина, по которому с городских улиц и с глаз советских граждан стали «убирать» людей с физическими и психическими заболеваниями. Тогда на Валааме появился «Первый дом инвалидов войны и труда». В первую очередь туда сослали тех, кто вернулся с фронта Великой Отечественной войны с необратимыми физическими повреждениями: контуженные, без рук или ног – сотрудники интернатов называли таких людей «самоварами».

Количество подобных заведений стремительно увеличивалось. За неполные сорок лет в стране отстроили около трехсот ПНИ: в декабре 1980 года Минздрав заявил, что в ПНИ содержатся в основном «больные психоневрологическими заболеваниями на почве пьянства, алкоголизма и самогоноварения».

Реформа психоневрологических интернатов — чего ждать завтра?

«Говорю сразу, у меня абсолютно нормальный сын», – начинает рассказ Евгения. Ей 31 год, она дизайнер, ее сыну шесть лет. Отец мальчика «дал деру», как только узнал о беременности, Евгения с первых недель готовилась воспитывать ребенка одна. Когда мальчик родился, она как мать-одиночка могла выбрать для него не только имя, но и любое отчество: «Назвала его в свою честь – Евгений Евгеньевич. Он мое все. Не давать же отчество по имени сбежавшего папочки».

Почти сразу мальчику Жене диагностировали ДЦП. Врачи советовали матери отказаться от ребенка и «родить другого, здорового». В этом же убеждала и родня – мать и тетя Евгении. «Его говнюк-отец тебе и так крови попортил, как ты будешь сына его любить, тем более больного», – пересказывает Евгения их аргументы. Она признает, что никогда не отличалась сильным характером, но «впервые в жизни поняла, что сейчас надо идти до конца и не подпускать никого к своему ребенку». Пробыв полгода в отпуске по уходу за сыном, Евгения нашла себе дистанционную работу, сняла квартиру и впервые в жизни съехала от мамы, «дав понять, что настроена серьезно».

Внезапный акт непослушания взрослой дочери произвел на мать впечатление, но лишь на время. Сын Евгении взрослел, любое его «отставание» от сверстников объяснялось диагнозом. «Женя поздно заговорил, в четыре года. И все эти четыре года мама напоминала мне про ДЦП. Даже когда Женя пошел в полтора года, что, по-моему, совсем и не поздно». Когда мальчик начал говорить, у мамы с тетей появилась новая идея: ПНИ, где бы за мальчиком «ухаживали профессионалы, которые знают эту болезнь и которым любовь к ребенку не отбивает объективность».

24 июня 2019 года замруководителя Роструда Иван Шкловец сообщил, что с начала года в 645 ПНИ по поручению правительства прошли внеплановые комплексные проверки. Проверяющие обнаружили некомфортные комнаты, несвоевременную замену белья, нерегулярную стрижку волос и уход за телом подопечных, недостаточное обеспечение людей одеждой, а также нехватку персонала. У многих проживающих в ПНИ нет даже собственных стульев и тумбочек, в интернатах нет библиотек и спортзалов, нет условий для подготовки к самостоятельной жизни. По итогам проверок выявили почти три тысячи различных нарушений и выписали 185 постановлений о штрафах.

Юрист СПб БОО «Перспективы» Анна Удьярова говорит, что хотя ПНИ формально и не считаются закрытым учреждением, на деле именно таковыми и являются: «Закрытая система порождает насилие, которое в закрытой же системе очень легко скрыть», – считает Удьярова.

Важно понимать, отмечает юрист, что не все пациенты ПНИ недееспособны. У дееспособных людей даже в стенах интернатов есть те же права, что и у остальных граждан. Права недееспособных должны быть ограничены только гражданско-правовыми сделками: пациент не может сам распоряжаться имуществом и пенсией, не может вступать в брак и голосовать на выборах. Но остальные решения, в том числе касающиеся лечения, недееспособный человек может принимать самостоятельно. На практике в интернатах под предлогом недееспособности ограничивают даже личные права.

Оксане немного за шестьдесят. На ее странице в фейсбуке всего несколько фотографий – и все минимум двадцатилетней давности. На них Оксана красивая высокая блондинка, со вкусом одетая и широко улыбающаяся. Сейчас женщина мало похожа на свои старые фото: она сутулится, почти не улыбается, кожа болезненно серая. Оксана алкоголик.

В середине нулевых у мужа Оксаны Михаила случился приступ эпилепсии, пока он принимал ванную. Оксана с сыном Артемом были на даче, рядом с Михаилом во время приступа никого не оказалось, и он утонул в ванной. Оксана тяжело пережила потерю мужа и «незаметно для себя» ушла в запой. «Собрались сначала на девять дней после смерти, потом на сорок, потом похороны. Потом приехали его друзья, которые не смогли быть не похоронах. Я перестала чувствовать горечь водки, пила ее как воду», – рассказывает Оксана. Много времени женщина стала проводить на кладбище у могилы мужа: «Плакала там, конечно, выпивала, разговаривала с Мишкой».

После смерти мужа Оксане на работе дали отпуск, после которого обратно в офис она не вышла. Друзья часто навещали семейство после трагедии, но постепенно перестали приходить. Мать Оксаны ворчала, что дома бедлам и грязь, и упрекала Оксану, что та забыла про сына. Артем к этому моменту кое-как окончил школу, был уже совершеннолетним и состоял на учете в психоневрологическом диспансере. «На учет его поставил Мишка, он говорил: работу он нормальную не ищет, а так хоть будем деньги с его бестолковости получать», – вспоминает Оксана. Молодой человек получил вторую группу инвалидности и положенную по закону пенсию – чуть больше пяти тысяч рублей.

Через год после смерти отца семейства жизнь так и не вернулась в привычное русло. Оксана перебивалась случайными заработками, несколько раз уходила в недолгий запой. Но считает, что с сыном они жили нормально, «много времени проводили вместе».

Но у бабушки молодого человека было другое мнение. Мать Оксаны хотела, чтобы та лучше контролировала жизнь взрослого сына, «раз уж родила непутевого». Однажды Оксана вернулась с очередной подработки домой, а сына и его документов там уже не было – бабушка отправила внука в ПНИ. Дома случился грандиозный скандал, суть которого сводилась к аргументу Оксаны: «Я сейчас даже не в запое!» – и ответу ее матери: «Там ему будет лучше».

Мать Оксаны умерла семь лет назад. Но Артем все еще в интернате, номер которого женщина просит не называть.

«Хотите, покажу фотографии? – Оксана хватается за телефон. – Он как в Освенциме там. Худой, а на попе вот такая блямба». «Блямба» – это пролежень, около десяти сантиметров в длину.

Как считает Мария Островская, проблемы в интернатах возникли в том числе из-за того, что система ПНИ очень закрыта и люди не могут пожаловаться на условия жизни. Президент «Перспектив» связывает это с особенностями законодательства: сейчас опекуном недееспособных жителей ПНИ являются сами интернаты.

Мария Островская, президент благотворительной организации «Перспективы»:

— Если человека плохо обслужат в поликлинике, он пойдет и пожалуется. Но если он не может выйти из интерната, если он лишен дееспособности, а около 70 % людей в интернатах ее лишены, то он может пожаловаться куда-то только с разрешения опекуна, а опекуном является директор интерната.

Островская приводит в пример опыт Германии, Великобритании и Швейцарии, где опекунами жителя интерната могут быть сразу несколько человек, что исключает конфликт интересов.

Общественные деятели предлагают реформировать систему психоневрологических интернатов, сделав ее более открытой. Островская, Федермессер, Кантор и другие общественные деятели, работающие с ПНИ, предлагают пускать в интернаты волонтеров, которые могли бы рассказывать о том, что происходит внутри. По мнению Островской, о проблеме подопечных ПНИ заговорили как раз благодаря тому, что в интернаты стали попадать волонтеры и сестры милосердия.

Эксперты также считают необходимым перевести медицинский персонал ПНИ в ведение Минздрава. Сейчас он подотчетен региональным органам социальной защиты. Мария Островская отмечает, что из-за этого врачи в ПНИ оторваны от городского медицинского сообщества, не участвуют в конференциях и консилиумах.

Федермессер в докладе также просит пересмотреть штатное расписание сотрудников интернатов. С ней согласна Островская, которая поясняет, что по опыту «Перспектив» на 12 практически полностью самостоятельных подопечных должен приходиться один сотрудник ПНИ. Если люди находятся в тяжелом состоянии, один сотрудник должен ухаживать максимум за четырьмя подопечными, считает Островская.

Голикова заявила, что система ПНИ, сложившаяся в Советском Союзе, морально устарела. Нынешнюю ситуацию в российских интернатах она назвала «тревожной», отметив, что массовая проверка, которая проводилась по всей стране, показала неудовлетворительные результаты.

Выяснилось, что в ПНИ зачастую отсутствуют элементарные удобства. Например, в некоторых интернатах пациенты вынуждены ходить в туалет на улице, отсутствует водопровод. В комнатах живет в среднем по четыре-шесть человек, каждый шестой пациент живет в палате с семью и большим количеством соседей.

Проверяющие констатировали, что у пациентов отсутствует личное пространство, не хватает стульев, тумбочек и полок в шкафах. Часто нет даже ширм, чтобы оградить кровать больного пациента.

Штат интернатов в среднем по России, по данным Роструда, укомплектован в среднем на 75%, в некоторых учреждениях ситуация еще хуже.

Анна Битова — директор Центра лечебной педагогики:

«Наши интернаты — это результат медицинской модели инвалидности: если человек болен, то его надо отделить и лечить там. При этом я не говорю про качество этого лечения и проживания в этих интернатах.

А модель социальной инвалидности состоит в том, что не важно, какие у человека есть затруднения. Вопрос в том, насколько мы можем организовать его достойную жизнь в обычном месте проживания».

Люди в туалет не могут нормально ходить, вынуждены в памперсах сидеть

Предположим, пожилой человек жил с родственниками, которые по каким-то причинам больше не смогли за ним ухаживать. Что с ним происходит дальше? Дальше он попадает в пансионат для престарелых или в интернат. При этом, если бы ему обеспечили дополнительную степень поддержки, он бы остался дома.

«А мы берем эту старушку и переселяем в интернат, где она умирает через полгода», — комментирует Анна Битова.

Она рассказывает, что в современных интернатах пациенты живут по 12 человек в одной комнате, имея при этом один унитаз на 14 человек. «Люди в туалет не могут нормально ходить, вынуждены в памперсах сидеть. А хочется, чтобы у них были комнаты на двоих или троих, время бараков прошло».

При этом, по ее словам, только 10% тех, кто находится в ПНИ сегодня, имеют медицинский диагноз. «Остальные живут там просто потому, что у них нет дома».

Интернаты стали закрываться по всему миру давно. Запад уже много лет назад начал переходить на совершенно другую систему жизни. Три года назад представители совета Европы поставили задачу «закрытие интернатов за 50 лет». В Норвегии, например, вообще не осталось интернатов. Человек там живет в своем доме, пользуясь только необходимой поддержкой со стороны государства. Если ему скучно жить одному, то ему предлагается групповой дом.

Мария Островская — президент благотворительной общественной организации «Перспективы»:

«В идеале она должна быть такой, как записано в ФЗ о правах инвалидов. У человека должен быть выбор, где ему жить. Если он хочет остаться дома, либо в специализированных местах проживания — пожалуйста. В настоящее время у людей, которые не могут себя полностью обслуживать и жить в социуме такой возможности инет. У них есть только шанс оказаться в ПНИ.

Когда человек, нуждающийся в лечении, дополнительном обслуживании принимает помощь у себя дома — это называется сопровождение на дому. Социальный работник может отвозить его на работу, помогать с покупками или домашними хлопотами. По словам Битовой, молодые инвалиды с аутизмом или ДЦП намного комфортнее чувствуют себя дома, в том месте, где они привыкли.

Сопровождаемое проживание — это, когда пациенты находятся в одном месте (квартира, дом), но группой. Количество зависит от комфорта самих пациентов. «Мы берем квартиру, туда селим несколько человек, которых сопровождают, курируют соцработники, волонтеры. Такие модели уже существуют в Пскове, Москве, Владимире, Санкт-Петербурге. На такую систему мы возлагаем много надежд, мы стремимся к ней», — говорит Битова.

Стерилизация — это операция с необратимыми последствиями, которую обычно используют как вариант добровольной контрацепции женщины, которые уже родили двоих здоровых детей или достигли 35 лет. Как объяснила «360» кандидат медицинских наук, врач — акушер-гинеколог высшей квалификационной категории Елена Булычева, процедура стерилизации предполагает перевязку или перерезание маточных труб, чтобы сперматозоид не мог достичь яйцеклетки.

Перечень медицинских показаний достаточно широк, но, как правило, это тяжелые заболевания различных систем, при которых беременность несовместима с жизнью

Елена Булычевакандидат медицинских наук, врач — акушер-гинеколог высшей квалификационной категории.

При этом даже при медицинском назначении необходимо согласие самой пациентки или законного опекуна на проведение операции. В пансионате, по словам пациенток, согласие выбивали угрозами. Супруг одной из бывших подопечных подобного заведения рассказал о том, что его жене сделали аборт и стерилизацию, когда он поехал в ЗАГС, чтобы получить документы о браке и забрать женщину из пансионата.